Tilbud til Ganespaltepatienter i Vestdanmark

Ganespalteafdelingen på IKH er et livsvarigt sundhedstilbud for børn og voksne med læbe-ganespalte og andre med nedsat ganefunktion.

Vi er et tværfagligt team, der består af specialtandlæger, protetiker, logopæder/talepædagoger, sundhedsplejersker, plastikkirurger, øre-næse-halslæger, psykolog, klinikassistenter og administrativt personale.

I Danmark er der livslang og gratis behandling, når man er født med læbe-ganespalte. Personer med læbe-ganespalte kan derfor altid tage kontakt til os, hvis de oplever problemer, som vi kan hjælpe med. Er du patient hos os kan du kontakte os alle hverdage 8.30 til 12.30 på telefon 784 79533.

Her finder du os

Institut for Kommunikation og Handicap
Ganespalteafdelingen
Peter Sabroes Gade 4
8000 Århus

Billede af indgangen til Ganespalteafdelingen

Vi har samlet oplysninger om parkering, kørselsgodtgørelse og andet praktisk. Disse informationer finder du ved at læse mere på siden om Praktiske oplysninger

Vil du gerne følge med i det seneste nye fra Ganespalteafdelingen? Så kan du følge os på Facebook.

Et tilbud til ganespaltepatienter i Vestdanmark

Ganespalteafdelingen har landsdelsfunktion. Det betyder, at vi behandler børn og voksne født med læbe-ganespalte, som er bosat i Vestdanmark. Ifølge loven har jordmødre pligt til at informere om fødslen af et barn med læbe-ganespalte til ét af de to behandlingscentre i Danmark. I Østdanmark er det Læbe-Ganespalte Centret i Hellerup, som hører under HovedOrtoCentret på Rigshospitalet.

Behandlingen af læbe-ganespalte er samlet disse to steder i landet, hvilket betyder at vi har stor rutine og erfaring med behandlingen.

At være født med læbe-ganespalte kræver langvarig behandling, som skal koordineres mellem flere faggrupper.

Sådan planlægger vi behandlingen

Den overordnede behandlingsplanlægning foregår på Ganeråd, hvor det tværfaglige team sammen med patienten og familien træffer beslutninger omkring behandlingen.

Operationerne i forbindelse med lukning af læbe- og ganespalter og eventuelt en svælglapoperation foregår på Rigshospitalet. Knogletransplantationer, kæbefremrykning og næsekorrektioner foregår på Århus Universitetshospital.

I Ganespalteafdelingen laver tandlægerne behandlinger, mens logopæder og øre-næse-halslæger laver undersøgelser og på den baggrund giver råd og vejledning til forældre og fagfolk i kommunen.

Rådgivning

Er du talepædagog i PPR til et barn med ganespalte eller nedsat ganefunktion er du altid velkommen til at kontakte logopæderne i Ganespalteafdelingen for en uformel drøftelse af barnets situation.

Du er også velkommen til at kontakte os for en drøftelse af, hvorvidt et barn skal henvises hertil, hvis du har mistanke om at et barns vanskeligheder er relateret til ganen.

Dårligt ganelukke er en betegnelse, der dækker over, at ganen ikke formår at lukke tæt mellem munden og næsen under tale. Når ganen ikke formår at lukke tæt, kommer der for meget luft ud gennem næsen, og man hører hypernasalitet i talen.

Behandlingen af dårligt ganelukke afhænger af symptomerne og er derfor individuel.

Dårligt ganelukke kan skyldes, at den bløde gane er kort, svag, har dårlig bevægelighed eller dårligt koordinerede bevægelser. Nogle har dårligt ganelukke fra fødslen, mens det ved andre udvikles i takt med at personen vokser. Der kan ikke altid findes en årsag til det dårlige ganelukke. I enkelte tilfælde opstår det dårlige ganelukke efter fjernelse af polypper eller mandler.

Patienter med dårligt ganelukke henvises typisk fra egen øre-næse-halslæge eller talepædagog. Ved den første undersøgelse i afdelingen ses personen af en logopæd, og hvis det er nødvendigt ved afdelingens øre-næse-halslæge.

Logopæden vurderer, om graden af hypernasalitet er behandlingskrævende. Det gøres via en udredning af ganens funktion. Er hypernasaliteten behandlingskrævende kan der enten være behov for talepædagogisk undervisning eller kirurgisk behandling i form af en taleklangsforbedrende operation.

Læbe-ganespalte er en samlet betegnelse for forskellige kombinationer af spalter i læbe, gumme og/eller gane. Spalterne er medfødte og opstår i 6. til 10. graviditetsuge, hvor vævet ikke vokser sammen.

På landsplan fødes der årligt 130-140 børn med læbe-ganespalte. Det svarer til lidt mere end 2 pr. 1000 fødte børn, og risikoen er dermed omkring 2 promille.

Fordelingen mellem spaltetyperne varierer. Ca. 30% af børnene der fødes med spalter har læbespalte. Ca. 40% har en gennemgående spalte, en såkaldt læbe-ganespalte, mens ca. 30% har ganespalte eller submukøs ganespalte.

Kønsfordelingen mellem spaltetyperne er ulige. Ved læbespalte og læbe-ganespalte er 2/3 drenge, mens 2/3 af børnene er piger ved ganespalte og submukøs ganespalte.

Arvelighed

Man kender endnu ikke årsagen til læbe-ganespalte, men det er sandsynligt, at der er en lang række genetiske og miljømæssige faktorer, der kan øge eller mindske risikoen for læbe-ganespalte en lille smule. Det tyder på, at de mange genetiske faktorer tilsammen spiller den største rolle.

Der er dog ikke noget klart nedarvningsmønster ved læbe-ganespalte. Det tyder på, at der kan være en genetisk betinget tilbøjelighed til at få læbe-ganespalte, men der er også miljømæssige forhold eller tilfældigheder, som kan afgøre, om denne tilbøjelighed resulterer i en læbe-ganespalte.

Alligevel kan man sige noget generelt om risikoen for at få et barn med læbe-ganespalte

Har man selv læbe- og/eller ganespalte er risikoen for at ens barn vil få samme type spalte 2-4%.
Har man allerede et barn med læbe- og/eller ganespalte er risikoen for at det næste barn vil få en lignende spalte 2-4%.
Hvis ens bror eller søster har fået et barn med læbe- og/eller ganespalte, så er risikoen for selv at få et barn med læbe- eller ganespalte mindre end 1%.
Læbespalte (med eller uden ganespalte) og ganespalte (uden læbespalte) opstår meget sjældent i samme familie.
Bemærk at ovennævnte tal er gennemsnitsværdier. Hvis du er interesseret i yderligere information, kan du via egen læge blive henvist til genetisk rådgivning.

For forældre til børn med læbe-ganespalte har miljøets betydning stor interesse. Især hvis de planlægger at få flere børn. Her er spørgsmålet, om der er noget, man kan gøre for at mindske risikoen for læbe-ganespalte i den næste graviditet. Ifølge professor Kaare Christensen, Odense Universitetshospital er svaret: "Ikke ud over at følge de almindelige råd for gravide".

Misdannelser

Omkring 6% af børn der fødes med læbespalte eller læbe-ganespalte har andre misdannelser end spalten. Det kan for eksempel være fordybninger i underlæben eller sammenvoksede fingre eller tæer. Af børn der fødes med isoleret ganespalte har ca. 15% andre misdannelser.

Kilde: Institut for sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet.

Børn med læbespalte har ofte også gummespalte. Gummespalten varierer også i omfang, fra at kun tandstillingen er påvirket til, at der er et hak i gummen eller en spalte gennem gummen. Tandanlæggene i spaltesiden er ofte påvirkede.

Børn, der kun har læbespalte kan oftest ammes uden besvær.
Læbespalten giver ikke taleproblemer.
Læbespalten påvirker ofte tandstillingen i spalteområdet i mild grad.

Behandlingsforløb

Familien kontaktes indenfor et døgn efter fødslen af specialsundhedsplejersken. Specialsundhedsplejersken rådgiver og vejleder familien og informerer omkring det fremtidige behandlingsforløb.

Når barnet er 2-3 måneder ses det på Ganeråd i Ganespalteafdelingen i Århus. Her tages der stilling til, hvornår og hvordan behandlingen skal foretages.

Forud for læbeoperationen får familien besøg af specialsundhedsplejersken. Læbeoperationen finder sted på Rigshospitalet i 3-4-månedersalderen. Er spalten enkeltsidig opereres læben færdig, men er spalten dobbeltsidig eller meget bred foretages der en lipadhesion, en foreløbig læbehæftning. Læben opereres så færdig ved en ny operation omkring 7-8-månedersalderen. Er der behov for næseoperation foretages denne samtidig med læbeoperationen.

Fra 3 år ses barnet til rutinemæssig undersøgelse i Ganespalteafdelingen i Århus. Her undersøges barnets taleudvikling af logopæden, og tand- og kæbevæksten kontrolleres af specialtandlægen.

Har barnet kun læbespalte forventes tale- og tandudviklingen samt kæbevæksten at være helt normal. Efter 8 år er det op til en individuel vurdering, om der er behov for yderligere opfølgning, eller om barnet bliver afsluttet.

Har barnet både en læbe- og gummespalte er tandstillingen i spalteområdet påvirket. Her vil der i 8-9-årsalderen være behov for bøjlebehandling, som udføres af Ganespalteafdelingens specialtandlæger. Der vil oftest være behov for en knogletransplantation, hvor overkæbedefekten lukkes. Knogletransplantationen finder sted i 9-11-årsalderen, hvor det præcise tidspunkt afhænger af de blivende tænders frembrud. Operationen foregår på Århus Universitetshospital. Mellem 11- og 15-årsalderen får mange børn med læbe-gummespalte behov for ca. 2 års afsluttende tandregulering.

Når barnet er udvokset i 16-18-årsalderen, kan en læbe- eller næsekorrigerende operation være relevant, hvis den unge ønsker det.

Hvis afdelingens logopæd hører meget hypernasalitet i talen laves en udredning af ganefunktionen. I denne udredning indgår forskellige undersøgelser afhængigt af personens alder og mulighed for at medvirke ved undersøgelsen.

Undersøgelserne er nasometermåling, motilitetsundersøgelse og fiberskopisk undersøgelse. Du kan læse mere om undersøgelserne ved at trykke på dem.

Ved at undersøge ganefunktionen bliver vi klogere på, hvordan ganen lukker af til næsen under tale. Ud fra denne viden kan vi tage stilling til, hvad det bedste videre behandlingsforløb er. Her kan talepædagogisk undervisning eller en taleklangforbedrende operation eventuelt komme på tale.

Nasometermåling er en undersøgelse af, hvor meget lyd der kommer ud af næsen i forhold til ud af munden under tale.

Målingerne udføres af logopæden og barnet skal gentage forskellige sætninger efter logopæden. En computer registrerer lyden fra henholdsvis næsen og munden og udregner en gennemsnitsværdi. Gennemsnitsværdien tolkes i forhold til værdien for normalområdet.

Motilitetsundersøgelse er en røntgenundersøgelse, hvor man kan se ganens bevægelser under tale.

Undersøgelsen foregår på motilitetsafsnittet på Århus Universitetshospital, hvor en røntgenlæge, en sygeplejerske og en logopæd fra Ganespalteafdelingen deltager.

På sygehuset modtages familien af logopæden. Selve undersøgelsen består af tre filmoptagelser. På optagelserne skal barnet gentage ord og sætninger efter logopæden. Imens optager røntgenlægen. Undervejs i undersøgelsen får barnet næsedråber med kontrastvæske.

Med disse tre filmoptagelser får man et godt indblik i ganens og svælgets bevægelser under tale. Overvejer man at tilbyde barnet en taleklangforbedrende operation, har ganens og svælgets bevægelser betydning for kirurgens valg af operationsmetode.

Nedsat ganefunktionen kan behandles på forskellig vis. I nogle tilfælde indstilles der til talepædagogisk undervisning, som foregår i hjemkommunen. I tilfælde hvor det vurderes, at talepædagogisk undervisning ikke vil kunne afhjælpe den nedsatte ganefunktion, vurderes det, om ganefunktionen kan forbedres ved hjælp af kirurgisk behandling – en taleklangforbedrende operation.

Talepædagogisk undervisning

Vi anbefaler i nogle tilfælde af talepædagogen i hjemkommunen underviser barnet i opmærksomhed på egen taleklang.

Taleklangforbedrende operation

En taleklangforbedrende operation tilbydes for at afhjælpe hypernasalitet i talen. Formålet er at hjælpe ganen med at lukke tæt mellem næsen og munden under tale.

Operationen mindsker mængden af uønsket luft, der kommer gennem næsen, men ændrer således ikke på eventuelle udtalevanskeligheder. De vil fortsat kræve undervisning hos talepædagog i hjemkommunen.

Operationen udføres på Rigshospitalet, og indlæggelsen varer omkring en uge.

Eventuelle bivirkninger er snorken under søvn og i meget sjældne tilfælde søvnapnø.

Børn i Vestdanmark som diagnosticeres med 22q11-deletionsyndrom følges enten på den lokale børneafdeling eller af overlæge Charlotte Olesen, Center for sjældne sygdomme på Århus Universitetshospital, Skejby www.css.skejby.dk. Børnene følges også i Ganespalteafdelingen.

I Ganespalteafdeling følges børnene både ved logopæd og tandlæge. Mange af børnene har skjult ganespalte eller nedsat ganefunktion, og den sproglige udvikling er oftest forsinket. Børnene følges derfor ved logopæden, hvor behandlingen tilpasses barnets vanskeligheder.

Tandlægerne følger barnet, da tænderne ofte har dårlig emalje, og der er et øget antal cariesdannende bakterier. Derudover kan der være afvigelser i kæbevæksten, hvis ganen er misdannet.

Hvad er 22q11-deletionssyndrom?

22q11-deletionsyndrom er én af de hyppigst forekommende kromosomafvigelser. I Danmark fødes der hvert år 15-30 børn med syndromet. Det svarer til én ud af hver 2000-4000 levendefødte børn.

Langt de fleste tilfælde af 22q11-deletionssyndrom opstår spontant, og er dermed et enkelttilfælde i familien. I 5-10% af tilfældene arver barnet syndromet af en af forældrene. Arvegangen er dominant arvelig, hvilket betyder, at en bærer af syndromet har 50% risiko for at give syndromet videre til sit barn.

Ved 22q11-deletionssyndrom er en del af DNA’et i kromosom 22 gået tabt, og denne genfejl kan komme til udtryk på mange forskellige måder. Tidligere troede man, at Velo Cardio Fascialt Syndrom (VCFS), DiGeorge Syndrom og Conotruncal Anomali Face Syndrom (CAFS) var selvstændige syndromer. I dag ved man, at de varierende symptomer alle skyldes den samme genfejl.

Syndromet er således karakteriseret ved en lang række symptomer, hvor der er stor individuel variation i forekomsten og sværhedsgraden. Nogle har milde – næppe mærkbare – symptomer og andre har alvorlige symptomer. De hyppigste symptomer er medfødt hjertefejl, forsinket udvikling, gane-/svælgmisdannelser og svækket immunforsvar.

Kilde: Folder fra Arbejdsgruppen for 22q11-deletionssyndrom. Videncenter for handicap og socialpsykiatri og 22q11 Danmarkwww.22q11.dk