Hvordan bliver du, som fagperson, rustet til at arbejde med borgere, der lever med en sjælden sygdom? I Danmark er der ca. 30 personer, der lever med Spielmeyer-Vogt sygdommen (også kaldet NCL), hvilket gør kendskabet til sygdommen sparsomt. Det er en progredierende og livstruende sygdom, der påvirker borgerens nervesystem. Den betegnes også som en neuro degenerativ sygdom, og har lighed med de demenstilstande som særligt ældre kan få. Sygdommen debuterer for den mest kendte type, NCL 3, i 5-8 års alderen. Den medfører nogle særlige vilkår for de mennesker, der lever med NCL sygdommen, men også de pårørende og det professionelle netværk omkring borgeren, som skal være i stand til at sætte ind med særlige og proaktive indsatser. Som fagperson kan det være svært at navigere i, hvordan man bedst muligt støtter op om borgernes livskvalitet og livsvilkår – herunder habilitering. Derfor afholder NCL teamet på IKH fagkurser om sygdommen henvendt til fagpersoner. Formålet er at give fagpersonerne både teoretisk og praksis viden om NCL samt redskaber til hvordan de kan hjælpe borgerne i hverdagen. Ydermere giver kurset mulighed for erfaringsudveksling på tværs af faggrupper og organisation.

Lone Nielsen, som er sundhedsfaglig rådgiver ved Duos, har været med på fagkurset 4 gange før, og i år var de 10 afsted. Duos er et hjælperfirma, hvor hjælperne er ansat til at hjælpe borgerne i deres hverdag. Lone er rådgiver for NCL ordningerne, og det er hende, hjælperne ringer ind til, når de møder udfordringer i deres arbejde. Hun fortæller, at fagkurset giver hende indsigt i sygdommen, dens faser og andre ting, som Lone bruger til at sparre med hjælperne, når de ringer ind. Derudover bruger Duos den viden, de får på fagkurset til undervisning af hjælperne og på deres personalemøder, da det ikke er alle hjælperne, der har mulighed for at deltage i fagkurset, bl.a. fordi nogle er hjemme og passer på borgerne. Under fagkurset oplever Lone, at de får værktøjer til at håndtere de udfordringer, de møder i hverdagen, og hun bliver fagligt rustet til at kunne sparre med hjælperne.

Et mere nuanceret billede af borgeren

Fagkurset har også til formål at skabe et rum for erfaringsudveksling, og styrke netværket på tværs af faggrupper. På fagkurset kommer der både lærere, pædagoger, sagsbehandlere, hjælpere og andre fagpersoner, der berører borgerens hverdag. Lone fra Duos fortæller, at det nogle gange godt kan være et ensidigt billede, man har af borgeren, når man kun møder borgeren i én kontekst. Det kan være læreren, der møder borgeren i skolen, eller hjælperen, der primært møder borgeren i hjemmet. Ved at være samlet på tværs af faggrupper, kan man få en større indsigt i, hvad de andre fagpersoner oplever, og hvilke problemstillinger de står i. Det er med til, at give en større forståelse for sammenhængen og et mere samlet billede af borgeren, påpeger Lone.

Rådgivning fra NCL teamet

Duos får også løbende rådgivning fra NCL teamet på IKH. Lone fortæller, at de bruger specialisterne i NCL teamet som sparringspartnere, når de står med problemstillinger, som de er usikre på, hvordan de håndterer bedst muligt. Det kan dreje sig om tilgangen til borgeren, forflytninger eller hvis der er udvikling i borgerens sygdom. Derudover nævner Lone, at NCL teamet er en hjælp til at synliggøre over for kommunerne hvilke udfordringer borgerne, der lever med NCL, har i hverdagen, så de kan få den rette hjælp. Generelt oplever Lone, at NCL teamet er en medspiller i det samlede setup om borgeren.

Rådgivning og vejledning på børneområdet

Udover, at børneområdet på IKH dækker NCL området, tilbyder vi også hjælp i FamilieFokus, Specialrådgivning for VISO, IKH og VISO børn og unge. Klik på de enkelte links for at læse mere om tilbuddene, og hvordan du kan visitere et barn dertil.