Familier med børn med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom oplever mindre stress og bedre livskvalitet efter et forløb i det børnepalliative tilbud FamilieFOKUS.

Familiefokus hånd.jpg

Livstruende sygdom påvirker ikke kun barnet med sygdom. Hele familien kommer under pres både praktisk og følelsesmæssigt. FamilieFOKUS er et familiecentreret psykosocialt tilbud udviklet af Institut for Kommunikation og Handicap (IKH) til gavn for familier med børn med alvorlig sygdom. Det er et landsdækkende tilbud finansieret af Sundhedsstyrelsen.

Støtter forældrene i at mestre den svære livssituation 

En ny rapport viser, at forældrene oplever en signifikant forbedring af deres livskvalitet fra før til efter, de har deltaget i FamilieFOKUS. Det børnepalliative tilbud tager udgangspunkt i den enkelte familie, og de behov og ønsker, som de har. Psykolog Ina Christensen Volder peger på, at især lydhørhed og ydmyghed er vigtigt her - at fagpersonerne lytter til, hvad den enkelte familie oplever som hjælpsomt og lindrende i den svære situation, for så at bringe den viden og de erfaringer, som de har, i spil. 

“I FamilieFOKUS understøtter vi den svære samtale om en hverdag, der ofte er præget af uro, bekymring og et konstant pres af mange opgaver og kontakter. Det er rigtig vigtigt at få skabt et rum, hvor tingene kan siges højt; både for sig selv, til hinanden som par og til os som fagpersoner - også om det, der ellers kan føles alt for svært at sætte ord på” siger psykolog Ina Christensen Volder. 

Vi ser hele familien omkring det syge barn

Hvert FamilieFOKUS forløb bliver tilrettelagt efter en samtale med forældrene om familiens ønsker og livssituation. Forældrene fortæller, hvilke udfordringer, de står i, og hvad det gør ved dem som familie. På baggrund af denne samtale sammensætter FamilieFOKUS et tværfagligt team af fagpersoner, der kan bestå af psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, musikterapeut, socialrådgiver, specialpædagog og sygeplejerske. Et FamilieFOKUS forløb kan bestå af et aflastende ophold for hele familien eller et forløb i familiens eget hjem. Familierne har også mulighed for at deltage i netværkskurser, hvor de møder andre familier, der befinder sig i lignende livssituationer. 

“Den familiecentrerede tilgang, hvor vi både har fokus på det enkelte familiemedlem og familien som helhed, kan være med til at skabe små ændringer i familiens hverdag, som støtter oplevelsen af at mestre familielivet bedre. Familierne peger selv på vigtigheden af, at indsatsen er fleksibel og individuelt tilrettelagt, samt at de føler sig mødt og forstået af fagpersonerne. De konkrete mål, forældre sætter i løbet af forløbet, kan også være med til at tydeliggøre, at det er muligt at skabe små ændringer“ siger faglig koordinator Hilde Skrudland.

Fem centrale fokusområder

FamilieFOKUS har udviklet en model med fem fokusområder, der sikrer et tilbud med udgangspunkt i hele familiens behov: fokus på barnet, fokus på familiens trivsel, fokus på sygdom og tab, fokus på søskende og pårørende og fokus på hjælpesystemer.

ff model.pngEn interviewundersøgelse blandt forældrene viser, at de især sætter pris på konkrete råd, idéer og sparring, som kan give ny energi i hverdagen og hjælpe dem med at mestre den svære livssituation. Desuden sætter de pris på et socialt netværk med andre familier. Alle familier ville anbefale FamilieFOKUS til andre familier i samme situationer.

Du kan læse mere om FamilieFOKUS og vores arbejde med børnepallitation på hjemmesiden her.