På IKH har vi siden foråret været VISO-leverandør af et højt specialiseret, tværfagligt og helhedsorienteret tilbud til børn, unge og voksne med den meget sjældne og livsbegrænsende NCL-diagnose. Vi tilbyder udredning og rådgivning til familier i hjemmet, til fagpersoner i kommunen eller lokalt i skole og institution. Men hvordan skaber vi sammenhæng i sådanne komplekse netværk? Og hvordan sikrer vi den helt rigtige støtte omkring denne sårbare gruppe? 

Vi støtter det nære netværk 

Som VISO-leverandør er det vores opgave at støtte kommunerne ved at tilbyde gratis og livslang rådgivning til børn, unge og voksne med en NCL-diagnose og de fagpersoner, hjælpere og pårørende, der er en del af deres nære netværk. Behovet for støtte er som oftest stort ude i kommunerne, da sygdommen er meget sjælden og kompleks. Her kan vi byde ind med en særlig videns- og metodebevidsthed og et stærkt tværfagligt team. 

IKH er ny leverandør på NCL tilbuddet. Vi trækker på solide erfaringer fra blandt andet vores børnepalliative tilbud FamilieFOKUS og rådgivning i  komplekse til kommuner og KAS. Det har vist sig, at familier til børn, unge og voksne med en NCL-diagnose kalder på mange af de samme tiltag, som familier med børn med svære handicap eller livstruende sygdom blandt andet i forhold til sorg og krisehåndtering. 

En fælles og helhedsorienteret indsats 

NCL-teamet arbejder systematisk og professionelt med at indsamle viden om hver enkelt barn/ung/voksen. Her er den relationelle koordinering meget vigtig. Vi forsøger så vidt muligt at inddrage forældre og øvrige relevante aktører, for at belyse den eksisterende viden og sætte fælles mål for den samlede indsats. Dette arbejder kræver et fælles sprog for sagerne, en åben dialog om, hvad opgaverne kalder på, og en fælles forståelse for de tiltag, der bliver sat i værk. 

“Vi skal vide, hvad hinanden gør, og hvordan vi får det bedste ud af midlerne. En fælles målsætning giver i sidste ende også familierne en ro i maven og bedre trivsel, så de kan nyde den sidste tid sammen og har overskud til at overveje, hvad de rent faktisk har brug for i den svære situation” siger koordinator Anne Højstrup.

Det er derfor afgørende at NCL-teamet sammen med kommunerne får sat en klar rammesætning for, hvad og i hvilket omfang NCL teamet skal yde rådgivning ud fra familiens og kommunens behov. 

Stærkere samarbejde på voksenområdet 

På børneområdet har vi erfaret, at der pågår et optimalt samarbejde i form af arbejdsmøder, statusmøder og netværksmøder, mens det langt fra er tilfældet for alle sager på voksenområdet. Mange opgaver er decentraliseret (for eksempel i hjemmeplejen) og der bliver ofte lagt vægt på den mere basale omsorg og pleje, når borgerne bliver over 18 og gennemgår tab af funktioner og dermed får behov for døgnpleje. 

 

Derfor arbejder vi lige nu på at styrke samarbejdet med kommuner, myndigheder og forældre, der ofte spiller en vigtig omsorgsrolle for voksne med en NCL-diagnose. Vi vil det næste stykke tid forsøge at tilbyde facilitering af lokale netværksmøder samt tilbyde ERFA-dage med de rådgivende myndigheder, så vi på denne måde kan kvalificere indsatsen overfor  for voksne med en NCL-diagnose. 

 

Vil du vide med om vores landsdækkende gratis NCL tilbud for kommuner, fagpersoner og familier?

Læs mere om vores tilbud her

http://www.sku.rm.dk/ydelser-og-takster/ncl--spielmeyer-vogt/ 

Eller kontakt koordinator Anne Højstrup på tlf. 91 17 93 18. 

Hvad er en NCL diagnose? 

I Danmark er der omkring 25 børn, unge og voksne med den meget sjældne og livsbegrænsende NCL diagnose. Du kan læse mere om sygdommen på Dansk Spielmeyer-Vogt foreningens hjemmeside her: https://ncl.dk/