På Ganespalteafdelingen i Århus er vi konstant i gang med kvalitetssikring, der har til formål at forbedre og forny behandlinger af ganespaltepatienter.

Vi deltager både i internationale og lokale forskningsprojekter. Internationalt deltager vi i Scandcleft- og TOPS-projekterne, mens vi har gang i flere lokale forskningsprojekter. I det følgende beskrives flere af de projekter afdelingen pt. deltager i.

Scandcleft

Scandcleft er en undersøgelse af hvilken operationsprocedure, der især med hensyn til tale og vækst af underansigtet, er den mest hensigtsmæssige. Undersøgelsen er den første i verden, hvor man systematisk og fremadrettet, med accept fra forældrene, har inkluderet enkeltsidige ganespaltepatienter helt fra fødslen. For at få nok patienter (der er i alt 500 deltagende patienter) deltager ganespaltepatienter fra både Sverige, Norge, Finland, England og Danmark. Århus bidrager med det næst-højeste antal patienter, nemlig 85. Disse patienter bliver fulgt og behandlet som alle andre patienter, men samtidig sammenlignet med patienter fra de andre ganespaltecentre. Patienterne får taget registreringer ved fødslen, 3-, 5-, 8-, 12- og 16-årsalderen. På nuværende tidspunkt er alle 500 børn fyldt 5 år, og der er allerede foretaget sammenlignende undersøgelser af især talen. Med hensyn til væksten af kæberne, er det især 8-, 12- og 16-årsundersøgelserne, der vil kunne vise eventuelle forskelle i vækst. Også internationalt afventes resultater af undersøgelsen med stor interesse. 

TOPS – timing af primær operation

I TOPS sammenlignes betydningen af operationstidspunktet ved isoleret ganespalte. Målet er at finde ud af hvilket tidspunkt, der er mest hensigtsmæssigt for at opnå et godt ganelukke. Derudover undersøges taleudviklingen og kæbevæksten også. Børnene undersøges ved fødslen, 1-, 3- og 5-årsalderen.

Undersøgelsen blev startet op i løbet af 2012, hvor de første børn blev opereret i henholdsvis 6-månedersalderen og 12-månedersalderen. TOPS er ligesom Scandcleft en systematisk og fremadrettet undersøgelse, hvor forældrene giver deres accept. Der skal i alt deltage 650 børn, så deltagerne kommer fra både Norge, Sverige, Finland, England, Brasilien og Danmark. Af disse deltagere bidrager Århus med 39 børn. 

Lokale projekter

Et af de igangværende lokale forskningsprojekter omhandler forbedring af behandlingen af patienter med dobbeltsidig læbe-gumme-ganespalte ved hjælp af en operation i 10-12 års alderen. Operationen foregår på Tand-, mund- og kæbekirurgisk afdeling O på Århus Universitetshospital. Samtidig med at der transplanteres knogle til gummespalten foretages der også en kirurgisk flytning af gummen i området mellem spalterne. Dette er en ret ny operationsmetode og resultaterne er meget lovende. Det er selvfølgelig vigtigt at følge patienterne gennem hele vækstperioden for at kunne vurdere det langsigtede resultat af operationen.  På nuværende tidspunkt har vi resultater, der er opgjort på baggrund af 17 patienter, der nu er voksne.

Ca. 20 % af vore læbe-gumme-ganespaltepatienter har brug for en kæbeflytning i form af en fremadflytning, når de når vækstafslutning. De seneste 15 år har det været muligt at foretage en gradvis forlængelse (over en ca. 3 uger periode) af overkæben. Fordelen ved denne operationsprocedure frem for en umiddelbar fremadflytning af overkæben i én omgang er, at musklerne får mulighed for at tilpasse sig gradsvist, og på den måde forventes mindre tilbagefald af kæbeplaceringen. Et af vore kvalitetssikringsprojekter går ud på at evaluere, dels størrelsen af fremadflytningen og det efterfølgende tilbagefald og dels operationens indvirkning på talen. Patienten følges derfor gennem en årrække efter operation og tandregulering med kliniske undersøgelser, røntgenundersøgelser og forskellige taleundersøgelser. På den måde kan vi forhåbentlig bidrage til større viden, også på internationalt plan, omkring fordele- og ulemper ved denne operationsmetode.

Der udvikles hele tiden nye metoder til både diagnosticering og behandling. Blandt andet er det nu muligt med meget lille røntgendosis at foretage en CT scanning af selve spalteområdet. Denne scanning foretages på Århus Universitetshospital, Kæbekirurgisk afdeling, som har en sådan CBCT-scanner til rådighed. Disse billeder tages lige inden patienten skal have foretaget knogletransplantation til gummespalten og giver kirurgerne et enestående 3-dimentionelt overblik over selve spalteområdet. Man får vigtig information om spaltens størrelse og udstrækning, eventuelle tænder der ligger i spalteområdet og nabotændernes rodforhold. Et år efter knogletransplantationen tages et nyt scanningsbillede for at kunne evaluere evt. knoglesvind, restspalte eller tandfrembrud. Hensigten er, at vi på langt sigt bliver endnu bedre til at tilrettelægge det rigtige tidspunkt for knogletransplantation især med henblik på tandfrembrud og opstart af tandregulering, samt i et kirurgisk perspektiv at kunne sige noget om, hvor meget knogle og hvilken type knogle, der er bedst at bruge ved operationen.

Patientens tarv sættes hele tiden i højsædet. Derfor har vi indledt en spørgeskemaundersøgelse af patienternes egne oplevelser - gode og dårlige - i forbindelse med knogletransplantationerne. Her tænkes på både selve operationen men også tiden inden og efter klargøring til operationen. Alle patienter med gennemgående spalter i seks bestemte årgange har fået tilsendt spørgeskemaer, som vi er ved at evaluere besvarelsen af. Det er selvfølgelig vigtigt at patienternes egne oplevelser tages med i betragtning, når man opgør resultater af en bestemt operationsprocedure.

Vores målsætning er fortsat at kunne deltage i både internationale såvel som nationale projekter samt konferencer for at sikre optimal behandling af børn og voksne født med læbe-ganespalte.